Hugo
Falcón Páez
Un descubrimiento
inesperado que se manifiesta cuando buscabas otra cosa.
Lo
cierto es, que la casualidad es un hallazgo afortunado aunque no tenga relación
con lo que originalmente investigábamos. Las coincidencias en la vida tienen
infinitas interpretaciones, siempre con la verdad del ser y el destino
manifiesto de conocer o saber. El aceite de Lorenzo es el resultado de Augusto
y Michaela Odone, padres de Lorenzo. A quien se le diagnosticó
adrenoleucodistrofia o ALD. La cual se transmite por el rasgo genético ligado
al cromosoma X, afectando a los varones, aunque algunas mujeres portadoras
pueden desarrollar esta enfermedad y aproximadamente uno de cada veinte mil de
todas las razas puede manifestar esta afección. La cual es por la acumulación
de ácidos grasos de cadena muy larga en el sistema nervioso, en las glándulas
suprarrenales y en los testículos. Hay tres categorías, la forma cerebral
infantil, de cuatro a ocho años. La adrenomielopatía, que se presenta entre los
veinte años, y por último la alteración del funcionamiento de las glándulas
suprarrenales (enfermedad de Addison), la glándula suprarrenal no produce
suficientes hormonas esteroides. En sí, los papás de este joven llamado Lorenzo
Odone, buscaron con fervor sin conocimiento de química o medicina, una mezcla
de cuatro partes de trioleato de glicerol (trioleína) con una parte de
trierucato de glicerol. Triacilgliceroles de los ácidos oileico y erúcico, el
cual se utiliza como método preventivo para esta enfermedad infrecuente. Este
acto sin precedentes de dos padres y un hijo en un momento crucial de su vida,
tuvo una película la cual llevó por nombre “Lorenzo´s Oil”, en 1992. Esta
fórmula ha sido patentada y ha ayudado a paliar este mal.
La
pérdida de mielina es una enfermedad degenerativa, la cual como la Esclerosis
Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad de Lou Gehrig o de Charcot, o la
Esclerosis Múltiple, las cuales dañan las células nerviosas, son enfermedades
neurológicas progresivas y fatales. Las neuronas motoras se expresan en la
degeneración y muerte de ellas, así que el cerebro, el tallo cerebral y la
médula espinal, que sirven como unidades de control y enlace de comunicación
vital, entre el sistema nervioso y el sistema de músculos voluntarios del
cuerpo. La Esclerosis Múltiple, es causada por el daño a la vaina de mielina,
la cubierta protectora que rodea las neuronas, afectando los impulsos nerviosos
hasta detenerlos. La Esclerosis Lateral Amiotrófica daña de manera irreversible
los mensajes de las neuronas motoras cerebrales, que son transmitidos a la
neurona motora en la médula espinal, y de ahí a cada músculo en específico. Los
números indican que cada año en Colombia, hay menos de mil casos detectados y
en España más de tres mil. La incidencia en el orbe permanece constante entre 1
y 2 casos nuevos anuales por cada cien mil habitantes. El 50 por ciento mueren
en un plazo de 18 meses del diagnóstico, el 80 por ciento fallecen en el plazo
de cinco años del diagnóstico y diez por ciento viven más de diez años. En
México no hay orden ni control, ni mucho menos una estadística concreta. Ahora
bien, del 29 de julio a la fecha, surgió el reto del balde de agua helada o Ice
Bucket Challenge (#IceBucketChallenge), lanzado por Corey Griffin un joven de
27 años, quien recién feneció mientras buceaba. Ironías de la vida, no como el
hato de monos queriendo robar cámara sin proporcionar la donación. En fin, la
mecánica del reto es grabar un video y empaparse en agua fría, sensación que
reside en los enfermos de ELA, y hacer la donación por múltiples medios en un
plazo de 24 horas a la Fundación Amyotrophic Lateral Sclerosis, para mayor
información se puede enviar un correo a: fundacionalsdepuertorico@gmail.com. El
científico Stephen Hawking, británico que desde los sesenta ha padecido la ELA,
preside una fundación que ha ayudado en Londres y diversos puntos del mundo.
Cabe
citar que la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica y la
Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral
Amiotrófica (FUNDELA), han recaudado más de 200 mil euros. En EUA van más de
treinta millones de dólares a través del portal www.fundacionals.org, donde se realiza
la donación y la obra caritativa sobre vida. En fin, recordemos que cada 21 de
junio es el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la cual hasta la
fecha no se sabe si es hereditaria, o la causa un virus o la detona nuestro ambiente.
Para concluir, puedo decir que la serendipia es obtener bondad, tal como que
vendrá lo que tiene que venir, como la Ley de Murphy. Este texto se lo dedico a
la memoria de dos amigos, quienes murieron de la mencionada enfermedad, aquí en
Acapulco, Guerrero, México.
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