La diagnosis de Autismo puede hacer a una familia muy infeliz, dice la autora del libro “¿Autismo…? Una guía sencilla para entender a tu hijo”, Estrella Rubilar Araya, quien afirma: “es un suceso que difícilmente se acepta serenamente; nadie se lo espera, se siente como una traición del destino”.
De tal modo que ella misma, al enfrentar el diagnóstico del trastorno tardío para su pequeña hija Marian y después de un recorrido entre confusión y desconocimiento, pudo convertir su experiencia en un empático libro que pretende servir de guía sencilla y útil al mismo tiempo para otros padres que, como ella, deben vivir con un ser amado con autismo.
Y entre las múltiples aportaciones de la 29 Edición de Feria Universitaria del Libro, FUL 2016 —suceso cultural y de fomento a la lectura que organiza la Universidad Autónoma del Estado de Hidalgo gracias el auspicio de su Patronato y de la Secretaría de Cultura del gobierno federal—, tendrá lugar la presentación del libro de Rubilar, nacido de la experiencia e investigación desde la perspectiva de una madre, esposa, escritora y mujer que tuvo que negociar consigo misma y aprender a convivir con el autismo y hacerlo su amigo.
“Tuve que mirar a mi hija más allá de su condición, entender que es una persona especial que siente; goza de una sensibilidad extraordinaria y aunque no se comunica de la manera a la que estamos acostumbrados los demás; hace patente su amor de diversas maneras; la que más ha aprendido soy yo”, agrega la autora.
A través de 282 páginas y 26 capítulos (más una generosa bibliografía y referencias de sitios de internet sobre el tema), la escritora que se gana la vida haciendo novelas de amor bajo el pseudónimo Victoria Mango, trata de quitar las piedras de tropiezo que existen para aquellos quienes escuchan el diagnóstico de autismo en un ser amado. “Hay mucho desconocimiento; los mismos médicos, pediatras, psicólogos no conocen todo lo que implica la condición y esa circunstancia hace perder un tiempo valiosísimo”.
Ediciones B, México, a través del sello Vergara, presentará el libro “¿Autismo…? Una guía sencilla para entender a tu hijo” en la FUL 2016, mismo sello de la editorial que resguarda algunas de las novelas románticas e infantiles que la pluma de la escritora de origen chileno ha firmado bajo su pseudónimo.
Avecindada en México desde que tenía nueve años, y ella misma diagnosticada con uno de los Trastornos de Espectro Autista (TEA), conocido como Síndrome de Asperger, Estrella Rubilar dice que en cada una de sus novelas inserta un personaje con alguno de los trastornos: “La meta al realizar este libro es dar a conocer el autismo, y educar un poco a la sociedad que tan poco sensible es a este tipo de condición. En todas mis novelas siempre hay un personaje que tiene algún trastorno; me he propuesto dar a conocer las vertientes del autismo porque existe mucha ignorancia al respecto”.
En su libro, por ejemplo, comienza por explicar qué es el autismo, a pesar de las múltiples definiciones y, sobre todo, brinda a los padres las herramientas para que hagan caso a su intuición cuando sienten o creen que algo no está bien con su hijo. “A nosotros los pediatras nos decían que nuestra hija era perfecta, pero yo sentía que algo no estaba bien; creo que en ese momento debí haberle hecho caso a mi sentido de madre”, explica Estrella.
Al ser el trastorno tan diverso en sus manifestaciones, Estrella aconseja a los padres que nunca se queden con una sola opinión y expresa: “Sólo los padres saben qué necesidades tiene su hijo; que los motiva y cómo reaccionan. Al final, sólo los padres deben tomar todas las decisiones y deben hacer caso a sus corazonadas”.
“Recorrimos un largo camino para dar con el diagnóstico de autismo; pasamos por una larga fila de médicos, terapeutas, neurólogos, psicólogos y más”, narra la autora, pero lo que más entendió es que debía “Ver el mundo a través de los ojos de mi hija”, como se titula el segundo capítulo de su libro. “Son personas que sienten de una manera muy especial; en ellos todo se magnifica; aunque aparenten que no están conectados, son sensibles a las muestras de afecto y rechazo; oyen estridentemente un sonido que a nosotros nos parece normal y, sobre todo, deben vivir con las miradas desconsideradas de los demás sobre de ellas”.
El libro contiene las teorías sobre el origen de la enfermedad, explicadas de una manera sencilla; las dietas que favorecen el buen funcionamiento del organismo de las personas con TEA; referencias de su origen y éxitos obtenidos, así como los ambientes, artículos y costumbres a evitar para que la persona con autismo no agudice sus estados de malestar.
Al final no es una tragedia —dice—, simplemente un modo de vida en el que el lenguaje del amor es otro; las rutinas son otras y la felicidad se convierte en logros cotidianos, plagados de humildad y gratitud, comenta.
“Otra de mis metas es que a estas personitas especiales les hagamos un huequito en nuestros corazones; que salgamos de nosotros mismos y evitemos la crueldad con alguien que está indefenso y, además, carece de la capacidad de maldad”, culmina Estrella Rubilar Araya, quien llevará su intensa vida interior, su amorosa dedicación y su hiperactividad extenuante al sitio “donde a las letras no se las lleva el viento”, la FUL 2016.
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